• diagnosi - azioni - intraprendere

    Punti interrogativi

    Cosa devi fare? Ti racconto la mia strategia

    Cosa fare quando arriva il giorno in cui ti comunicano che tuo figlio ha una disabilità? Hai due possibilità:

    • soccombi subito e lasci che siano gli eventi a trascinarti
    • rimani in piedi e non molli

    Come fai a sapere cosa devi fare per non mollare?

    Quando ci dissero che Giulia aveva uno spettro autistico – “come camminasse su un filo elastico” le parole che usarono per significarci la disabilità che ancora oggi è difficile da verificare ad occhio nudo – ci siamo subito detti che accettare la certificazione era il PRIMO PASSO da compiere per sostenerla. Nessuno dei due sapeva che la parola “autismo” avesse più sfumature. Guardavamo nostra figlia e non rintracciavamo niente del classico stereotipo di Forrest Gump!

    Per questa ragione abbiamo deciso di affidarci a persone competenti, sapendo che, se non avessimo riscontrato risultati concreti, avremmo potuto prendere altre decisioni.

    Ecco cosa ho fatto io

    cosa devi fare con una disabilità

    1.Parent Training

    Lo psicologo che ha effettuato il test a Giulia ci ha subito proposto di prendere parte ad un percorso di Parent Training. Una serie di incontri, del tutto gratuiti, che consentono alle famiglie con bimbi affetti da varie forme di autismo di potersi confrontare, sfogare, informare.

    E’ STATA LA PRIMA COSA CHE HO VOLUTO FARE

    Ricordo ancora il primo incontro. Inizia il giro di presentazioni ed io, che sarei stata l’ultima a parlare, mi sentivo in imbarazzo nel sentire storie tanto differenti dalla nostra: più radicate, difficili, a volte tormentate da disaccordi tra marito e moglie o parenti collaterali.

    Poi esordii e a rompere ogni esitazione fu una mamma che mi diede il consiglio di guardare un film che mi avrebbe reso più chiaro cosa può succedere nella mente di un individuo con autismo – la biografia di una donna con Morbo di Asperger, vivente e straordinaria.

    Sono stati mesi di ascolto, consigli terapeutici, confronto, amicizie. Pensate che tre mamme di noi hanno aperto a fine corso una chat su WhatsApp – per rimanere in contatto, darci sostegno, ritrovarci con o senza figli – denominata “SuperGenitori”. Presuntuoso? No, perchè non abbiamo facoltà superiori ad altri, ma sicuramente dobbiamo ai nostri figli attenzioni superiori ad altri bambini.

    2.Informazione

    La seconda cosa che ho fatto è leggere un libro specifico sull’argomento. Non prendevo in mano un libro da “studiare” da qualche anno e ho letto un testo redatto dal Neuropsichiatra Dr. Stefano Vicari, del Bambino Gesù di Roma – Nostro figlio è autistico.

    Ho scoperto che i casi di spettri autistici sono oltre la media ipotizzabile. Le cause innumerevoli. Le analogie con mia figlia alcune, come quella del gioco reiterato o la scelta di cibi riconoscibili per colore.

    Da lì ho aggiunto qualche altro testo di approfondimento sull’interazione e le modalità di gioco.

    3 .Partecipazione

    La terza cosa che ho fatto è stata voler essere al corrente di ciò che mia figlia faceva in terapia, così da comprendere come potevo integrare quelle azioni a casa.

    Non ricordo una sola seduta in questi anni che non sia iniziata o finita con alcune parole spese per un confronto, un consiglio,la conferma di un nuovo passo in avanti.

    Ti do un consiglio

    Non sempre tutti i terapeuti colgono questa tua necessità e si riservano di dire le cose quando trovano urgente farlo. Domanda tu, cerca le risposte che vuoi. Se non capisci, chiedi ti sia reso più semplice. Vedrai che anche per gli specialisti sarà funzionale avere una famiglia PRESENTE, EFFICACE.

    4.Condivisione

    La quarta cosa che abbiamo fatto è stata DARLE TEMPO. Tempo di imparare ad usare l’immaginazione per giocare. Tempo per imparare a condividere le attività. Tempo per andare al ristorante, camminare per un sentiero di montagna, godersi una giornata in piscina, etc.etc.

    Perchè lavorando insieme le cose arrivano quando devono arrivare!

    P.S. Avrai notato che ho scritto “abbiamo fatto” solo una volta. Sciolgo ogni tuo dubbio in proposito: Giulia ha un padre meraviglioso, poco presente per via della sua professione di chef – attività “socialmente utile”, come la definisco io :-)))) Poco probabile possa partecipare in prima persona al percorso terapeutico. Ma è sempre in ascolto, assorbendo come una spugna le indicazioni che gli passo ed insieme siamo una forza NOI TRE !

    Se vuoi scoprire a quale film di grande utilità facevo riferimento nel paragrafo “Parent Training” di questo post – anche se la vostra diagnosi non è la nostra o proprio non ne hai una ma vuoi informarti – LEGGI qui

    Se hai bisogno di scambiare due chiacchiere in privato perchè hai appena scoperto che…, i miei CONTATTI sono qui

    Se vuoi raccontarmi qualcosa del tuo percorso che, come me, vedi impegnativo ma ti impegni col sorriso ogni giorno per tuo figlio o figlia, CERCAMI qui . Anche io ho bisogno di belle storie di coraggio!

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